Per confronti, proposte, aggiornamenti relativi alla patologia è disponibile anche il FORUM TARLOV ITALIA i cui contenuti sono visibili ai soli iscritti (iscrizione gratuita su richiesta come indicato nelle informazioni del forum).
TARLOV ITALIA ONLUS
Sito dedicato ai portatori di cisti perineurali o cisti di Tarlov 
Tarlov Italia volantino definitivo.JPG
L'Associazione Onlus Tarlov-Italia nasce per promuovere la ricerca su una grave patologia rara e non riconosciuta in Italia dal Ministero della Salute.
Negli U.S.A. è riconosciuta dall'Associazione americana per le malattie rare.

Per confronti, proposte, aggiornamenti relativi alla patologia è disponibile anche il FORUM TARLOV ITALIA i cui contenuti sono visibili ai soli iscritti (iscrizione gratuita su richiesta come indicato nelle informazioni del forum).
Tarlov-Italia si caratterizza come gruppo propositivo, "di iniziativa", ritenendo utile ma non sufficiente la sola dimensione di scambio di esperienze. Per questo chiediamo agli aderenti l' impegno a condividere notizie-informazioni sulla patologia, portare la propria testimonianza ed esprimersi sulle iniziative proposte.

Per ulteriori informazioni ti invitiamo a visitare e iscriverti al gruppo Facebook Tarlov Italia Onlus

06/04/2017, 09:38



5-per-mille


 C.F. 95618280010



La sindrome da cisti di Tarlov è una patologia assai poco conosciuta e non ancora riconosciuta in Italia nell’ elenco malattie rare. Provoca dolori severi e diffusi, trattabili solo con farmaci di sedazione maggiore. Convivere con il dolore quotidiano comporta tra l’ altro l’ annullamento di qualsiasi vita di relazione. Si tratta di una patologia multifattoriale sulla quale non c’ era ancora una ricerca specifica sul campo. Ricerca che Tarlov Italia ed AISMAC sono riusciti quest’ anno a promuovere grazie all’ interesse ed alla competenza del dr. Castori, alla cui ricerca invitiamo ad aderire:
//www.facebook.com/notes/266198240074669/Progetto%20dr.%20Castori./1419919904702491/ 
Chi non avesse altre priorità, può darci un aiuto, devolvendoci il 5 per mille: nella propria dichiarazione dei redditi.  E’ sufficiente inserire il Codice Fiscale 95618280010 nella prima casella (sostegno del volontariato e  delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale).  Grazie.
25/03/2017, 20:12





 Centri esperti?



Molti ci scrivono per chiederci  se esistano centri esperti per la sindrome di Tarlov: no, non esistono, anche se alcuni centri si autodefiniscono tali, promettendo persino cure per le cisti di Tarlov. Le cisti di Tarlov non si curano e non si guariscono, si può solo cercare di lenire il dolore mediante opportuna terapia antalgica praticabile presso qualsiasi struttura pubblica. In alcuni casi ben selezionati, si può tentare l’ intervento chirurgico, che tuttavia ,sovente, non garantisce sollievo dal dolore,anche perché sia in Italia che all’ estero è assai difficile selezionare opportunamente i candidabili all’ intervento mancando ancora una ricerca  esaustiva sui molteplici aspetti della patologia. 
In Italia il team che da più tempo si occupa della  patologia è quello del prof. Federico, a Siena. Sappiamo che molti pazienti  sono rimasti insoddisfatti della visita, tuttavia lì, da anni, viene quantomeno  documentata la patologia e fatta conoscere pure mediante pubblicazioni.  
 Ad oggi, l’ unica novità davvero rilevante relativa alla sindrome di Tarlov è la ricerca del dr. Castori, cui invito  tutti ad aderire inviando una mail a: tarlovitalia.progettocastori@gmail.com  
30/11/2016, 19:52



Ricerca-su-Tarlov


 Finalmente arriva la ricerca!



Arriva finalmente la ricerca su Tarlov e patologie correlate, ad opera del dr. Castori.
Per saperne di più, clicca qui.


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